Склероз с боку – ваших нет.

Памяти В.М.

         76 лет – это много или мало? Раньше это просто называлось «старость» и смерть в этом возрасте никого не пугала. Теперь чудеса современной диагностики позволяют присвоить каждой старости свой уникальный диагноз. Или совокупность диагнозов. Получается как бы не естественная смерть в силу возраста, а по причине заболевания, которое не смогли (не захотели, не успели) вылечить.

Сотрудники московского хосписа считают, что БАС (боковой амиотрофический склероз) хуже любой онкологии. То обстоятельство, что у пациента при этом ничего не болит, одновременно лишает его права на обезболивающие и прочие препараты, позволяющие существовать в мире грез. В полном сознании и в памяти, до последнего сохраняя возможность слышать и видеть без способности что то сказать, человек теряет контроль за своим телом. Странное и страшное заболевание. Природа его неизвестна, лечения не существует.

Постепенно отка-зы-вают        нервн      ые   око-нч-а       ния,        обр           ыв-а-я              свя             зи вну т-р  и-и-и               ор-га-н и-и и-и  из ….ма.

Пальцы руки, ступня, речь, шея, плечо, колено, рука, нога, глотание. Что на завтра? И будет ли завтра? Тихое, неуклонное, поступательное движение в направлении остановки основных нервных рефлексов – дыхания и сокращений сердечной мышцы. Срок «от года до пяти». Как приговор Высшего суда, который обжалованию не подлежит.

Первая реакция: «За что?». Вторая – «Почему я?»

Ответ устами деревенского «батюшки» лет 18 от роду: «Не «за что» - но «для чего». Не «почему я» - но «во имя кого».

По прошествии года с установления тёще диагноза БАС, у меня появились соображения на тему «Для чего» и «Во имя кого».

«Для чего» - установить в буквальном смысле "Dead line". Сделать то, чего не мог, не хотел или не считал важным сделать ранее. «Во имя кого» - для себя и для остающихся жить. Для тех, кто оказался рядом. Только кто и как будут оценивать и осмысливать эти поступки?

Для чего метаться по различным клиникам и светилам медицины, перепроверяя диагноз? Время, потраченное на сомнительные медицинские манипуляции, гарантированно оторвано от чего то другого. Чего больше в стремлении найти чудо препарат, способный если не вылечить, то хотя бы притормозить неуклонное развитие болезни? Страх смерти, вера в чудо или ощущение несправедливости и незавершенности? 76 – вроде и не мало. Но в 10 лет мне 40 казались глубокой старостью и недостижимой величиной. Дожив до 44-х, начинаю понимать, что и в 80 можно жить «на полную».

Помню, как внутренне содрогался, представляя себе Павку Корчагина на госпитальной койке. Казалось тогда, что сам никогда не найду в себе столько мужества к жизни. Теперь у меня свой Корчагин в квартире. Жизнь бурлит в любом возрасте и состоянии, просто масштаб может быть разный. Для кого-то жизнь кончилась, если не первым пересёк финишную ленточку. А кто-то считает, что жизнь удалась, если хотя бы до старта добрался. Кроме того, мне и другим близким заболевшего устроен очередной экзамен длиной в марафонскую дистанцию.

В свое время моя родная бабушка, которую я очень любил в детстве, умирала от букета старческих хворей на попечении своей старшей дочери. Угасала несколько лет, долго и мучительно, изводя окружающих. Классическая картина тлена и разрушения после рокового перелома шейки бедра в старости. Я буквально заставлял себя заскочить к ней «на минутку». Мне физически было трудно находиться в её комнате, пропитанной специфическими запахами лежачего больного, и я не знал, о чем можно говорить у постели человека, который был моей бабушкой, а теперь никого не узнает. Она лежала на той же кровати, где в детстве спал я, когда гостил у неё. Вот мои детские каракули на обоях. Как мне теперь приподнять её за плечи, чтобы тетя смогла поменять памперс и клеенку, если больная громко кричит от боли и страха? Она боится, что её хотят отвезти из родной квартиры в «страшный дом престарелых». Она не верит никому, потому что никого не узнает. Здоровый и крепкий молодой мужчина, её любимый внук - жалеет и боится её, потому что тоже не узнаёт своей бабушки.

На похоронах я оплакивал бабушку такой, какой помнил её в своем детстве и радовался за тётю. А самому было стыдно перед бабушкой и роднёй. Казалось, что любимый внук должен был вести себя во время болезни бабушки как-то иначе.

Приступ – «скорая» - «соболезнуем, медицина была бессильна». Мама и тесть весьма скоротечно поучаствовали в непостижимом ритуале борьбы с неизбежным. В обоих случаях это был шок, непоправимая трагедия, искреннее огромное горе от внезапной потери, ощущение несправедливости жизни и незавершенности отношений.

И вот теперь тёща. И БАС. Недостатка в ритуалах и суете нет. Клиники и светила местные, потом клиники и светила питерские, потом клиники и светила московские. С постоянным сравнением, сопоставлением, обсуждением и подверганием сомнениям мнений и заключений всех участников марафона между собой в перекрестном, произвольном, случайном или хаотическом порядке.

С выполнением всех назначений и рекомендаций последовательно и одновременно, на фоне поклонения народной, традиционной, и не очень медицине, здоровому образу жизни, вегетарианству, раздельному питанию, литературе на околомедицинские темы, общения в очередях поликлиник и с профильными докторами по мере нарастания нарушений в органах речи, слуха, зрения, кровообращения, нервов, хождения, движения и так до бесконечности. С параллельным оформлением талонов, направлений, карт, анализов, эпикризов, стат-талонов, заключений, снимков, обследований и покупкой-обменом-сдачей билетов.

Ах да, ещё Интернет, мать его!

         Врачи.

Местный профессор с простой русской фамилией сказал, как отрезал: «Диагноз верен. Ошибки нет. Лечения тоже нет. Лекарства не существует. Все, кто будет что-то предлагать – мошенники. Если хотите, могу поместить больную в отделение своей клиники и провести общеукрепляющий курс. Немножко поддержим физическую форму и это всё, потом домой».

Кстати, человек слова. Сказал – сделал.

Тёще он не понравился. Поддерживающий курс в клинике она прошла, но к нему больше не обращалась, потому что профессор не предлагал принимать гору таблеток и надеяться на прорывное развитие медицины.

         Мнение молодого московского кандидата наук с непростой фамилией на «ицкий» почему то не совпадало с мнением маститого петрозаводского коллеги-практика. «Вам очень пригодится аппарат вентиляции легких, электрическая всеположенческая кровать, переливание крови, и чудо таблетки. Всё это вы можете получить у нас за дополнительную плату, плюс питание и проживание. И так несколько курсов. Не хотите у нас, можете купить всё это и поставить у себя дома, или мы можем к Вам приехать, провести дополнительное обследование и лечение. Конечно, это не вылечит, но качество оставшейся жизни будет на должной высоте».

Можете себе представить аппаратуру реанимационного комплекса в городской квартире? Системы кондиционирования, стерильности, искусственного дыхания, питания, перекачки и очистки крови и всего другого из книги «Голова профессора Доуэля». А цену всего этого?

А глаза человека, который неизлечимо болен, но жить хочет очень, можете представить? Который всю жизнь себя готовил к долгой и здоровой старости, а теперь между «жить» и «не жить» цифра в миллионы? Причем это только он так думает. Всем остальным очевидно, что вопрос «жить» или «не жить» не стоит в принципе перед человеком. Ни перед одним человеком  в принципе, ни перед этим в частности. Смертны все, только часа своего никто не знает. Конкретный диагноз БАС сокращает время ожидания «От года до пяти». Но в данном случае за суетой и марафонским бегом по клиникам эта очевидность осталось в стороне, как  опавшая листва, сметенная вихрем с гаревой дорожки.

Миллионов рублей или не рублей – вопрос второй, но далеко не праздный, поскольку у человека с фамилией на «ицкий» оказались «надежные связи с ведущими клиниками Европы и Израиля, специализирующихся на изучении этого заболевания». Что удивительно – ни словом не соврал! Талантище! Матерый человечище! Сразу виден уровень московского специалиста:

- Полезно?

– Безусловно.

- Поможет?

– Не известно, каждый случай уникален.

- Вылечит?

- А кто говорил про вылечит?  Это не лечится нигде вообще, а нами и зарубежными коллегами только изучается на перспективу. Но вдруг поможет?

Когда человек не готов к смерти, ему даже не нужно говорить о возможности её избежать. Чтобы стать исключительным авторитетом и выдающимся светилом на фоне других мрачных профессорских прогнозов, достаточно просто о смерти не сказать.

Для меня опять вопрос – как поступить?

Все продать, включая одежду с себя и дочки, заплатить «ицкому» с «московскими, европейскими и израильскими коллегами» за имитацию кипучей деятельности по продлению жизни старика?

- Потом над могилкой можно будет стоять в рубище и втайне гордиться чистотою помыслов и души. Дебил-дебилом в глазах окружающих.

Или сказать, глядя прямо в глаза: «Время разбрасывать камни и время собирать камни»? Или ещё какую - нибудь заумную хрень завернуть?

- Что ни говори, а любые слова, кроме «Конечно-конечно, купим всё, что пожелаете», будут восприняты больным как приговор: «Время умирать».

И есть ещё жена. Для которой эта безнадёжно больная старая женщина – мама. И собственно, дальше эту тему даже развивать не хочется. Просто мама. Которой в жизни дочери было всегда много. Как минимум час в день. Хотя бы по телефону. Как жена будет оценивать мои слова и поступки? Как любящего её человека, отца её дочери, или через призму отношений зять-тёща?

Сколько всем нужно мудрости и спокойствия! Где же столько взять того и другого одномоментно и чтобы на всех хватило?! Включая иногороднюю родню с их советами, пожеланиями, рекомендациями и предложениями. И оценками, само - собой. Ах да, теперь я ненавижу «Скайп»!

Нелепый компромисс. Признать самому, доказать и убедить больного человека в бесполезности реанимационного комплекса за 3 миллиона, но при этом убить кучу времени, сил и денег на оформление инвалидности, изготовление ортопедической обуви, приобретение всевозможных держалок, бондажей, приспособ, палок, каталок, ходунков и прочей механики. Даже таблеток. Да-да. Таблеток. Кроме веры в чудо - пилюлю «Рилутек» ценой в месячную зарплату, нужно ещё с десяток разных ежедневных препаратов.

«Что с того, что не лечится? Ну не ложиться же и помирать?»

Даже не помню, кому конкретно принадлежала эта фраза. Впервые она прозвучала в групповом полемическом запале, когда тёща ещё могла говорить и самостоятельно передвигаться. С тех пор ситуация изменилась к худшему значительно, но магия этого заклинания продолжает расходовать нашу энергию, время и ресурсы на бессмысленные ритуальные действия. С тем же лечебным эффектом я мог бы бить в бубен и заговаривать воду. Но вместо этого продолжаю ездить в Европу за таблетками. Ни на что не надеюсь. Тогда чего я жду? Чьих слов и оценок боюсь?

         Есть ещё ряд людей, которые годятся в качестве ответа на загадку «Во имя кого?»

         Во-первых, сама больная. Банально, но «не сотвори себе кумира». Тёща всю жизнь боялась стать кому нибудь обузой. В гости к нам заходила редко и только по предварительной договоренности, чтобы не нарушить привычный уклад нашей жизни.

Результат – мой кабинет стал её палатой, мой туалет – её туалетом, на обеих лоджиях стоят кресла, в которых она «гуляет». Дважды в день по квартире проносятся её сиделки. Личная жизнь моей семьи перестала существовать в принципе. Жизнь всех подчинена расписанию больной. Еда, процедуры,  лекарства,  опять еда, «прогулка» и т.д. по кругу. Сутки напролет. Выходные дни исчезли, потому что они только для сиделок. Воистину - «Не зарекайся».

         Во-вторых, наверное, для жены. Все-таки мамы в её жизни было очень много. И другой «уход», внезапный и трагичный, мог бы оставить глубокую рану, которую лечить долго и хлопотно. А тут «прощание» настолько затянулось, что финал естественным образом невольно превратится в облегчение для всех участников ритуала. Как в казахской поговорке: «От толстой коровы и больного человека польза только после смерти».

         В-третьих, очевидно, для меня. Шанс отдать долги. Не деньгами, так отношением. Пусть внешне выглядит может быть и формально, «без души» и ежеминутного подтыкания подушек или поправления челки, но «Делай что должен и будь, что будет». Ну вот разве что тут пожалуюсь, пожалею сам себя и поною как в собственную подушку.

         В-четвертых, надеюсь, что для моей дочки. Как пример для подражания и алгоритм действий на будущее. По крайней мере, хочется надеяться, что она свою мать в старости в «страшный дом престарелых» принудительно не сдаст. Хотя, что я там выше говорил про «Не зарекайся»?

         Ну и в-пятых, для Родины, как ни странно. Или опять же, для меня. Этот нелепый и печальный ритуал даёт мне простое и удобное лентяйское объяснение, почему нашей семье в Европе уже второй год прогулы ставят. А Родина тем временем рост продолжительности жизни и динамику отрицательной миграции населения красиво рисует.

P.S.

Текст был написан в феврале 2014 года. Мама моей супруги скончалась в мае 2014 года. Раньше я достаточно равнодушно читал сухие строчки официальных некрологов: «После тяжелой и продолжительной болезни». Теперь я знаю, что может скрываться за этим набором букв. Не дай Бог никому!